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D´Genes conmemora con una gran X humana el Día Europeo del Síndrome X Frágil

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Se ha dado lectura a un manifiesto en la plaza de la Balsa Vieja de Totana reivindicando el impulso a la investigación y que los afectados sean considerados como prioridad social y sanitaria

Una gran X humana ha servido esta tarde para conmemorar en Totana el Día Europeo del Síndrome X Frágil, una patología rara que en la Región de Murcia padecen alrededor de trescientas personas.

La plaza de la Balsa Vieja ha acogido en la tarde de hoy, 10 de octubre, este acto, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo de trabajo D´Genes X Frágil, y que ha incluido también una suelta simbólica de globos y la lectura de un manifiesto en el que, entre otras cuestiones, se solicitaba la creación de unidades de referencia a nivel europeo para la atención integral de afectados por esta patología.

Que las personas con X Frágil sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas, y que se establezca un mapa de expertos y profesionales en esta patología a nivel europeo, han sido otras de las reivindicaciones planteadas.

Entre las demandas que se han expuesto a través de este manifiesto también figuran el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con X Frágil, el impulso a la investigación, el apoyo institucional a las asociaciones de X Frágil y que todos los niños con esta enfermedad tengan una educación inclusiva y de calidad.

El manifiesto ha concluido apelando a "que todos los niños y niñas con X Frágil tengan las mismas oportunidades que cualquier otro niño".

El acto ha contado con la asistencia de representantes de D´Genes y autoridades municipales totaneras. Además, ha tenido también un componente lúdico, ya que los niños que se han acercado han podido disfrutar y hacerse fotografías con populares personajes de dibujos animados.

El Síndrome X Frágil es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Además de otras alteraciones, puede provocar dificultades intelectuales que varían desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual.

Esta acción conmemorativa contaba con el respaldo de la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER), ALIBER, EURORDIS, el Ayuntamiento de Totana, la Comunidad Autónoma y la Peña Barcelonista de Totana.

 
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