Doscientas personas participan en el II Congreso Nacional X Frágil, lo que convierte este encuentro que se celebra hoy y mañana en el Museo del Enclave de la Muralla de Molina de Segura bajo el lema "Síndrome X Frágil. Si ves mis capacidades no tengo límites", en un éxito.
Este congreso nacional, que reúne a expertos, afectados y familiares para dar a conocer líneas de investigación y los últimos avances en terapias, está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y D´Genes X Frágil, con la colaboración del Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La inauguración ha contado con la asistencia, entre otras personas, de la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez; la alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero; el presidente de FEDER y D´Genes, Juan Carrión; el coordinador de D´Genes X Frágil, Fabián López Aguiar; y el delegado de FEDER en Murcia, David Sánchez González.
En la primera jornada se han abordado nuevos tratamientos experimentales, líneas de investigación en el tratamiento de esta patología y se ha hablado de sexualidad y síndrome de X Frágil, entre otras cuestiones.
La jornada de mañana, entre otros asuntos, analizará el tratamiento de la enfermedad desde el punto de vista psicológico, la importancia de la familia y la labor de los logopedas en el abordaje de este síndrome.
Por su parte, el presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el coordinador de D´Genes Frágil, Fabián López Aguiar, darán a conocer la labor de esta entidad y el proyecto del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela".
El síndrome X Frágil es una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia, donde la padecen alrededor de trescientas personas.
