El coordinador de IU-Verdes en la Región de Murcia, José Antonio Pujante, ha anunciado hoy que su organización presentará en los ayuntamientos de la Región de Murcia en los que tiene representación una iniciativa para que el Gobierno central exima del copago a las familias con personas que padecen enfermedades raras.
Esta propuesta forma parte de las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) incluidas en un documento presentado hoy a Pujante y al secretario de Organización de IU-Verdes en la Región de Murcia, José Manuel López, por el presidente de la Federación, Juan Carrión, y la trabajadora social Isabel Fernández. Pujante, que ha destacado el "alto nivel de coincidencia" entre FEDER e IU-Verdes, ha señalado que la iniciativa de los grupos municipales también solicitará al Ejecutivo que se dote de un marco jurídico y administrativo que garantice la protección de los derechos sociales y sanitarios de las familias con personas que sufren enfermedades raras. Asimismo, la moción reclamará la publicación de un mapa de expertos y unidades de referencia en enfermedades raras que existen en España y la acreditación de al menos diez centros, servicios y unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotándolas de financiación suficiente para garantizar su calidad.
Por su parte, Carrión ha indicado que FEDER está llevando a cabo un acción política en los ámbitos nacional y regional al objeto de difundir y reivindicar las necesidades de este colectivo, conformado por más de tres millones de personas en España.
