Murcia

XXI jornadas para niños con hemofilia de toda España en Totana

Fuente:

El jueves 29, a las 20:00 h tendrá lugar el acto de clausura en el Centro de Formación Permanene en Hemofilia", en la Urbanización La Charca, en Totana

 Desde el pasado día 19 de Julio y hasta el 30, el Centro de Formación Permanente en Hemofilia, en “La Charca”, Totana (Murcia), acoge las XXI Jornadas de Formación en Hemofilia para 45 niños con esta enfermedad con edades entre los 8 y los 12 años.

La Hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre y que se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule.

Así la Hemofilia A se produce porque no es del todo funcional el factor VIII y la Hemofilia B cuando no lo es el factor IX.

Por lo que se pueden producir hemorragias principalmente en músculos y articulaciones que deben ser tratadas adecuadamente En estas jornadas de verano, organizadas por la Federación Española de Hemofilia y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, un equipo multidisciplinar en su mayoría voluntario compuesto por 3 médicos hematólogos, 2 enfermeros, 2 fisioterapeutas, 2 psicólogos, 11 educadores, y personal de administración, atienden y conviven durante 12 días con los niños para que conozcan su enfermedad y sean capaces de realizar autotratamiento (administración vía intravenosa del factor de coagulación deficiente en el niño con Hemofilia bajo un protocolo higiénico y de pasos de actuación).

Así mismo durante los 12 días se desarrolla un buen soporte de fisioterapia y rehabilitación para fortalecer las articulaciones, reduciendo el dolor y las hemorragias intraarticulares.

Además de los talleres formativos para los niños el programa ha estado basado en todo un componente lúdico donde ofrecer a los niños un verano inolvidable.

Los niños provienen de diferentes regiones de España y la mayoría están con tratamiento en profilaxis 2 ó 3 veces por semana con concentrados de factor de tecnología recombinante, que debe ser el tratamiento de 1ª elección en hemofilia, según las recomendaciones de la Comisión Cientícia de la Real Fundación Victoria Eugenia y la información científica y médica disponible en la actualidad.

El tratamiento en profilaxis con factores recombinantes y un control médico les posibilita a los niños poder llevar una calidad de vida muy similiar a la de cualquier otro.

 

Comenta esta noticia en Facebook

Si quieres realizar algún comentario sobre esta noticia a los administradores de Totana.com, rellena el siguiente formulario:

Enviar notificación Código: 2019421
El titular de los datos personales, recogidos en este formulario, autoriza expresamente a Alamo Networks, S.L. a tratar dichos datos de forma informática y poderlos incorporar a su base de datos. El usuario podrá ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición de sus datos de carácter personal, en los términos establecidos por la LOPD, en el domicilio fijado en C/ Alamo 8, 30850,Totana (Murcia). Para su mayor comodidad podrá ejercer los derechos también por correo electrónico en la dirección info@totana.com
Este sitio web utiliza cookies para facilitar y mejorar la navegación. Si continúas navegando, consideramos que aceptas su uso. Más información