AUTORIDADES MUNICIPALES, FAMILIARES DE ENFERMOS Y EXPERTOS ASISTEN A LAS II JORNADAS DE ENFERMEDADES RARAS DE LA REGIÓN DE MURCIA, CELEBRADAS EN LORCA

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El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, acompañado por los concejales de Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, y s...

AUTORIDADES MUNICIPALES, FAMILIARES DE ENFERMOS Y EXPERTOS ASISTEN A LAS II JORNADAS DE ENFERMEDADES RARAS DE LA REGIÓN DE MURCIA, CELEBRADAS EN LORCA

El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, acompañado por los concejales de Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, y sanidad, Trini Cayuela, asistieron a la II Jornada sobre enfermedades raras, que organiza en Lorca la asociación La Fábula en colaboración con la gerencia única del Área III de Salud y la concejalía de Sanidad.

El salón de actos del Centro Cultural acogió las diferentes ponencias que estuvieron a cargo de la directora del centro de Atención Temprana de Lorca y presidenta de la asociación de profesionales de Atención Temprana de Murcia, María Isabel Casbas; y la responsable de la Unidad Genética Médica del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Encarna Guillén Navarro.

Además, intervinieron el psicólogo José Luis Morlanes; el jefe del servicio de Neuropediatría de la Arrixaca, Carlos Casas Fernández; el coordinador de Formación e Investigación del Área III de Salud, Juan Mota; y la presidenta de la Asociación de enfermedades raras y otros trastornos de Totana, Naca Pérez de Tudela.

Las jornadas contaron además con la presencia de los alcaldes de Puerto Lumbreras, Pedro Antonio Sánchez, y Lorca, Francisco Jódar, y miembros y familiares de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D´Genes”.

Con la celebración de esta jornada lo que se pretende es un acercamiento a las enfermedades raras y poco frecuentes, acercamiento tanto para el profesional como para el enfermo o familiar de éste según declaró la presidenta de la Asociación de enfermedades raras y otros trastornos de Totana, Naca Pérez de Tudela.

Asimismo, Naca Tudela informó de que “una enfermedades se dice que es rara si afecta a menos de uno de cada 2.000 personas. En España esta cifra representaría a más de 3 millones de ciudadanos”.

En el municipio de Totana, según informó Naca Tudela, existen alrededor de unos 40 casos y D´Genes está elaborando un Registro de enfermedades raras existentes en la localidad.

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