Una veintena de niños y jóvenes de diferentes comunidades autónomas han participado en los últimos días en el segundo campamento para pacientes hemofílicos con inhibidores, que se ha celebrado en el Centro de Día y Formación Permanente “La Charca” de Totana.
El campamento ha sido organizado por la Federación Española de Hemofilia y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, cuyo acto de clausura ha contado con la asistencia de la directora general de Familia y Servicios Sectoriales, Marisol Morente, y el alcalde, Juan Morales, y el presidente de la Asociación Murciana de Hemofilia, Manuel Moreno.
Al acto asistieron también los concejales de Sanidad, Juan Carrión, Juventud e Infancia, Josefa María Sánchez, y Servicios a la Ciudad, José Martínez Andreo.
Los asistentes, que han estado acompañados por sus padres, han aprendido durante estos días en diferentes seminarios técnicas de cuidado y control de la patología para mejorar su calidad de vida, como prevención de sangrados y artropatías; y han conocido el tratamiento con inhibidores.
Las sesiones han consistido en talleres de autotratamiento, charlas psicosociales y médicas, sesiones de fisioterapia, juegos colectivos y actividades culturales y sociales, dirigidas por médicos hematólogos, psicólogos y trabajadores sociales.
Morales agradeció la labor del doctor Moreno y su equipo por transmitir a la Administración su “sensibilidad, empuje e ilusión” por esta enfermedad, y garantizó la colaboración del Consistorio totanero en las actividades que este Centro promueva en lo sucesivo, de igual forma que ha hecho hasta ahora.
El alcalde también destacó el trabajo que viene desarrollando esta asociación y, en particular, el doctor Moreno que viene desempeñando en favor del mundo de la hemofilia y dio la bienvenida a Totana a todos los asistentes, al tiempo que les invitó a conocer "más en profundidad" los maravillosos enclaves y parajes que tiene este municipio.
La hemofilia es una patología hemorrágica congénita que afecta a los hombres y se estima que en España cerca de 3.000 personas padecen esta enfermedad y la posibilidad de que desarrollen inhibidores, la variedad más difícil de tratar, es de un 30% en el caso de la hemofilia A y de un 3 a un 5% en la hemofilia B.
