Murcia

El totanero Juan Carrión, acude a una Audiencia con Su Majestad la Reina

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Su Majestad la Reina recibe en Audiencia a representantes de la Red de Entidades Solidarias de la Federación Española de Enfermedades Raras

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El totanero Juan Carrión, acude a una Audiencia con Su Majestad la Reina

FEDER desea reconocer el compromiso de las entidades cuyo esfuerzo ha hecho posible que la Federación haya beneficiado a 48.227 personas a través de sus más de 21 proyectos y servicios

Gracias a los colaboradores, FEDER ha apoyado a sus entidades miembros de a que impulsen y fortalezcan sus propios proyectos y servicios, destinando más de 124.810 euros de ayudas económicas dirigidas a las asociaciones

El totanero, Juan Carrión, Presidente de FEDER asegura que “estamos en un momento de cambio social en donde la Responsabilidad Social Empresarial impera en la estrategia organizativa de las empresas” y aplaude e insta a las entidades a que “sigan invirtiendo recursos que repercutan de manera directa en los colectivos más desfavorecidos”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco de sus quince años de trabajo desea reconocer el compromiso de la Red de Entidades Solidarias, cuyo esfuerzo ha hecho posible que la Federación haya beneficiado a 48.227 personas.

El apoyo de las entidades ha sido clave para que la Federación haya crecido en los últimos años de manera constante. De esta forma, desde sus inicios FEDER ha pasado de 6 a ser 294 las entidades que hoy conforman la organización y que en suma representan a más de 89.500 personas. Fruto de este crecimiento y gracias al apoyo de la Red de Solidaridad, la Federación ha reorganizado su acción en el último año focalizando su trabajo en tres áreas estratégicas dirigidas a sus públicos claves: personas, asociaciones y sociedad.

Divididos en estos tres ámbitos -y gracias al apoyo de la Red de Entidades- FEDER ha impulsado 21 proyectos y servicios entre los que se destaca el renovado impulso que la Federación quiere dar a la investigación en enfermedades raras a través de la Fundación FEDER, mediante la cual se quiere establecer sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que actualmente ya están trabajando en investigación. 

La incidencia social es otro de los grandes retos que la organización ha adquirido en el último año. Este trabajo se ha llevado a cabo tanto a nivel local, como a nivel nacional e internacional, haciendo posible, en el último caso, la consolidación de la Federación fuera de nuestras fronteras a través de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

Junto a ello, otro de los aspectos en donde la Federación ha querido intensificar el esfuerzo ha sido los fondos de ayuda dirigidos al movimiento asociativo. Y es que, según afirma el totanero Juan Carrión, Presidente de FEDER “somos conscientes de que la actual coyuntura económica ha debilitado al colectivo. Por esta razón, en el año 2014 hemos destinado más de 124.810 euros de ayudas dirigidas al movimiento asociativo y este año hemos lanzado la I Convocatoria de Ayudas a la Investigación. 

De esta forma, y gracias a las sinergias y alianzas que acompañan diariamente a la Federación, se está pudiendo apoyar a las entidades miembros de FEDER a que impulsen y fortalezcan sus propios proyectos y servicios. En concreto, “en 2014, desde la Federación se concedieron ayudas al 78% de las entidades miembro. Otra importante novedad, es que el próximo año gracias a una resolución favorable del IRPF y al trabajo de todos, vamos a fortalecer los servicios de información y orientación de nuestras asociaciones por lo que la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes se multiplicará”.

Para reconocer este esfuerzo, Su Majestad la Reina recibió hoy en audiencia a una representación de la Red de Entidades Solidarias de FEDER en donde se busca poner de relevancia la responsabilidad social de cada una de ellas e incidir en la necesidad de seguir afianzando la financiación privada como herramienta para impulsar nuevos e innovadores proyectos dirigidos al colectivo. Por su parte, representantes de las principales entidades colaboradoras trasmitieron su compromiso con la causa y su apuesta por continuar apoyando a la Federación y a sus asociaciones en el desarrollo de su labor.

Desde la Federación se destaca que “estamos en un momento de cambio social en donde la Responsabilidad Social Empresarial impera en la estrategia organizativa de las empresas. Aplaudimos este hecho e instamos a las entidades a que sigan invirtiendo recursos que repercutan de manera directa en la vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes”, traslada Carrión.

Apoyo integral

El apoyo que la Red de Entidades Solidarias presta a la Federación es integral. De esta forma, las empresas además de aportar recursos económicos apoyan a la organización con otras acciones que resultan imprescindibles para la Federación. Alba Ancochea, Directora de FEDER señala que “las entidades acompañan a la Federación de manera global. Gracias a las sinergias generadas nos prestan su apoyo en otros ámbitos como asesorías, prestación de servicios o voluntariado corporativo. Todo ello, ha hecho posible que la relación entre FEDER y sus empresas sea una relación de confianza y de trabajo conjunto. En FEDER siempre decimos que cada resultado es la suma del esfuerzo de todos y por supuesto nuestras empresas colaboradoras son parte de este gran trabajo de todos. Sin ellas, los avances alcanzados en estos 15 años no serían posibles.

Sinergia con la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito

Otro ejemplo de la importancia del trabajo conjunto es la sinergia generada entre FEDER y la Junta de Damas de Honor y Mérito que hoy a las 14.00 suscriben un convenio de colaboración a través del cual se busca potenciar la acción de la Federación Española de Enfermedades Raras. Gracias a la colaboración de la Junta de Damas de Honor y Mérito, FEDER y su Delegación en Madrid, ha podido acceder un nuevo espacio donde poder trabajar y fortalecer sus servicios. 

Como resultado de este compromiso, la Federación podrá ofrecer de forma mejorada algunos de sus servicios: Asesoría Jurídica, Apoyo Psicológico e Información y Orientación, entre otros. Recursos que, a día de hoy, se tornan imprescindibles para las personas y familias con Enfermedades Poco Frecuentes no sólo en la capital, sino a nivel nacional.

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