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D´Genes y AELIP estuvieron presentes en el acto oficial que FEDER celebró en Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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D´Genes y AELIP estuvieron presentes en el acto oficial que FEDER celebró en Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvieron presentes en el acto oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema "La investigación es nuestra esperanza".

"La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica". Con estas palabras se dirigió Su Majestad la Reina a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.

Durante el acto, que tuvo lugar en el Museo del Prado, Doña Letizia quiso transmitir un mensaje al movimiento asociativo "He visto muchas veces el empeño implacable y sereno, imperturbable, casi siempre, que mantenéis siempre a punto para conseguir que cada persona que padece una enfermedad rara, que cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil. Es lógico admiraros por eso. Es, si me apuráis, lo natural. Pero debemos ir más allá de la admiración. Y por eso estamos hoy aquí"

De esta forma, SM la Reina, junto con el resto de autoridades, instituciones, entidades privadas y asociaciones ponían el acento en la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes en este evento que suponía el broche final de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación ha impulsado en el mes de febrero.

Por su parte, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, afirmó que "la investigación es nuestra gran esperanza; uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor".

Asimismo, Montserrat adelantó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las comunidades autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras.

En esta línea, durante su intervención la ministra anunció el establecimiento de un convenio de colaboración entre el ISCIII y la Federación con el objetivo de trabajar de manera conjunta e impulsar la investigación.

El presidente de FEDER y su Fundación, el totanero Juan Carrión, abrió el acto transmitiendo la necesidad de promover la investigación en enfermedades poco frecuentes como respuesta a la problemática más urgente de las personas con ER. Para ello puso de manifiesto la propuesta que desde el inicio de la Campaña por el Día Mundial, FEDER viene solicitando: "Consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Porque la investigación científica en ER es la puerta hacia el progreso de nuestro país e invertir en ella es responsabilidad de todos. De todos nuestros dirigentes, de todo el sector empresarial y social y por supuesto del movimiento asociativo. Porque, en definitiva, las ER son un reto que debemos abordar de manera conjunta".

De esta forma, el presidente de la Federación instó a lograr una efectiva coordinación de todos los sectores implicados y subrayó el papel protagónico de las personas con ER y sus familias en el proceso de la investigación. "Además de impulsar, en muchas ocasiones, la búsqueda de financiación para la viabilidad de los proyectos, somos un elemento crucial en la promoción de acciones claves. A través de nuestras asociaciones trabajamos incansablemente para motivar la creación de registros, la designación de CSUR, la detección de necesidades para el desarrollo de terapias, el reclutamiento de la muestra o el impulso de ensayos clínicos".

Precisamente como ejemplo de liderazgo del movimiento asociativo, el acto contó con la participación de dos testimonios que plasmaron la lucha de las familias por la investigación en enfermedades raras. En concreto, con Eva Camenforte Martínez, afectada de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal, madre de dos niñas con la misma enfermedad y miembro de AELALD, y con Mª Belén Zafra García, madre de un niño con Síndrome de SanFilippo y fundadora de la Asociación Sanfilippo Barcelona.

Por su parte, Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación quiso, en el marco del acto, realizar una fotografía sobre el estado actual de la investigación. Para ello, Ancochea quiso poner nombres y apellidos a los agentes que actualmente están implicados en la inversión en investigación. "A nivel europeo destacamos el octavo programa marco sobre Investigación y Tecnología, Horizon2020 y cuya participación por parte de España es necesario incentivar. Fondos que se han visto potenciados a través de Plataformas como el Consorcio Internacional de Investigación en ER o convocatorias como el E-Rare que promueve la cooperación de los países entorno a diferente proyectos de investigación. Por otro lado, a nivel nacional la principal fuente de financiación tiene su origen en el Instituto de Salud Carlos III, a través de la Convocatoria de Acción Estratégica de Salud y el CIBERER y complementado por la convocatoria de ayudas para Proyectos de Medicina Personalizada. Pero además, existen otros grupos CIBER que sin ser específicos de ER también tienen proyectos para estas patologías, así como otros organismos como el MINECO o las agencias para la investigación de algunas Comunidades Autónomas. Fruto de estos esfuerzos se ha experimentado un crecimiento exponencial que en los últimos años han aportado importantes resultados. En concreto, actualmente contamos con dos estructuras específicas que son agentes claves en la investigación: el ya mencionado CIBERER y el IIER, que entre otros proyectos, lidera con tesón y también corazón, el Registro Estatal o el Biobanco de ER".

Sin embargo, Ancochea, transmitió que "el alto coste que implica la investigación en ER hace que muchos proyectos requieran de financiación procedente de entidades privadas. Por ello, en los últimos años han surgido convocatorias específicas impulsadas por Obras Sociales, Fundaciones y organizaciones de pacientes, que se suman a los esfuerzos que realiza la industria farmacéutica por favorecer el impulso de nuevos medicamentos".

Es por ello, por lo que Ancochea subrayó la necesidad de establecer incentivos que sigan promoviendo la inversión de la investigación en ER. "Queremos motivar el desarrollo de un espacio de trabajo conjunto a través del cual se incentive el mecenazgo. Una estructura colaborativa que responda a 2 necesidades: La optimización de los recursos y la cooperación y esté liderado por los verdaderos protagonistas de la investigación: las personas con enfermedades raras y las personas que con sospecha de tener una enfermedad poco frecuente, aún continúan sin diagnóstico".

Esta fotografía realizada por la Directora de FEDER y su Fundación fue completada por el director del ISCIII, Jesús Fernández Crespo quien trasladó a las familias su compromiso y el de la institución a la que representa. Durante su intervención señaló la importancia de un modelo de investigación en forma de red cooperativa estable que permita desarrollar una agenda estratégica ambiciosa para el abordaje de las ER que incluye la generación de conocimiento científico relevante, la innovación, tanto en tecnologías y terapias como en nuevos modelos organizativos, la internacionalización y la interacción con oras áreas temáticas e iniciativas de investigación en salud.

Durante el acto también tuvo lugar la entrega de los Premios FEDER 2017, que reconocen a personas y entidades que trabajan de manera infatigable para mejorar la calidad de vida de las familias. ElPremio al Embajador de las Enfermedades Rarasfue para Celestino Olalla, Presidente de Otro Mundo es Posible; elPremio a la labor periodística en Enfermedades Rarasfue para la Fundación Inocente y a TVE por el desarrollo de la gala Inocente Inocente 2016 para los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes; y el Premio a la Responsabilidad Social Corporativase entregó la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).

ElPremio a Toda una Vida por las Enfermedades Rarasfue para el investigador Ignacio Abaitua, que lleva toda su trayectoria profesional ligada a las enfermedades poco frecuentes; elPremio al mejor proyecto de Formaciónen Enfermedades Raras se concedió a la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla; mientras que elPremio a la promoción y defensa de los derechosfue para la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid por el desarrollo de las Guías para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.

ElPremio a la Inclusión en Enfermedades Rarasfue para la Asociación INeDITHOS; elPremio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias se entregóal Ayuntamiento Molina de Segura, que ha sido pionero en dar visibilidad y apoyar al colectivo en la Región de Murcia; y elPremio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en REDse otorgó a la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.

D´Genes y AELIP estuvieron presentes en el acto oficial que FEDER celebró en Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Foto 1
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D´Genes y AELIP estuvieron presentes en el acto oficial que FEDER celebró en Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Foto 4

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