Murcia

Éxito en la primera edición de “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras”

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Más de 500 personas se dieron cita en la primera edición de “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras”

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Éxito en la primera edición de “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras”

El acto, que se celebró el pasado viernes 19 de noviembre, estuvo organizado por la Peña Barcelonista de Totana y posibilitó la recaudación de fondos para los proyectos y servicios que desarrollan la Asociación D’Genes Región de Murcia y FEDER.

Al acto asistieron numerosas autoridades políticas locales y regionales, así como el Director del Centro de Referencia Estatal de las Enfermedades Raras de Burgos, el señor Miguel Angel Ruiz Carabias.

La cena fue presidida por el presidente del FC Barcelona Sandro Rosell, el Alcalde de Totana D. José Martínez Andreo, el presidente de la peña y Delegado de Feder en Murcia, Juan Carrion, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Región de Murcia, Naca Pérez de Tudela, el Alcalde de Cehegín y el Director regional de Comercio y Artesanía.

Durante el acto se rindió un homenaje a dos personas muy queridas fallecidas recientemente, el primero de ellos, Diego Martínez “El Melo”, que fue presidente de la Peña Barcelonista de Cehegín y que falleció como consecuencia de una enfermedad rara “ELLA”.

El segundo fue presidente de la Peña Barcelonista de Alhama de Murcia, José Soriano “Kubala”, una persona entrañable que potenció mucho el deporte base en el municipio de Alhama.

A lo largo de la cena se celebró una rifa solidaria con una camiseta y un balón firmados por todos los jugadores del Fútbol Club Barcelona, donados por la organización del evento.

La nota musical fue protagonizada por el cantante argentino Jorge Soria, que presentó su obra denominada Cantos de Tribuna, un homenaje al Fútbol Club Barcelona.

El cantante estuvo acompañado por un Ballet de Totana que interpretó varios bailes durante la cena.

También se dio a conocer el libro “Pasión y Fervor Blaugrana” cuyos beneficios íntegros van destinados a proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de personas con una enfermedad rara.

Y también a Miguel Ángel Ruiz Carabias, director – gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que estuvo presente en el acto.

 

Éxito en la primera edición de “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras”, Foto 1
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