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La Peña barcelonista de Totana organiza la X Jornada de sensibilización en enfermedades raras en el Centro Penitenciario de Murcia
04/04/2025 La Peña barcelonista de Totana organiza la X Jornada de sensibilización en enfermedades raras en el Centro Penitenciario de Murcia La PBTotana ha organizado la décima jornada de
sensibilización de enfermedades raras en el centro penitenciario de Murcia. En dicha jornada participaron, además de la PBTotana, la
Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, el Centro de Educación de Adultos
García Alix, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de
Lipodistrofias (AELIP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Eurordis y Matrix
Penitenciario. La jornada incluyó la proyección del documental «Rara», un
retrato de la vida de Fide Mirón, que padece porfiria eritropoyética congénita
y un posterior debate. Esta X Jornada se enmarcaba en los actos que se han llevado
a cabo a lo largo del mes de febrero con motivo del Día Mundial de las
Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. 
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(2).JPG "PASIÓN Y FERVOR BLAUGRANA. APROXIMACIÓN HISTÓRICA A LAS TROBADAS MUNDIALES DE PEÑAS DEL FC BARCELONA (LIBRO POR CAPÍTULOS)")