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LA PEÑA BARCELONISTA DE TOTANA SE SUMA A LA CAMPAÑA DEL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS

30/03/2020

LA PEÑA BARCELONISTA DE TOTANA SE SUMA A LA CAMPAÑA DEL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS

La Peña Barcelonista de Totana, se suma a la campaña del DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS organizada por la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP para dar visibilidad a estas patologías con motivo de dicha jornada, que se celebra el próximo 31 de marzo.

EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS este año solo contemplará acciones de sensibilizacion, visibilidad y  concienciación  a través de las redes sociales. Así lo ha querido expresar su presidenta Naca Perez de Tudela Cánovas que lanzaba este mensaje:  "Este año, desde casa, confinados, siendo más solidarios y conscientes que nunca de la difícil y actual situación que vivimos, te pedimos que te unas al “DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS” y nos ayudes a través de las REDES SOCIALES a seguir concienciando a la sociedad de que el día a día de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo es igual de excepcional, asombroso e incierto que los días que nos está tocando vivir dada  la crisis ocasionada por el coronvirus Por ello , debemos estar y permanecer unidos con un mismo mensaje: "TOD@S NOS NECESITAMOS SUMANDO"

UNA CAMPAÑA DE ÁMBITO INTERNACIONAL

La campaña cuyo principal objetivo es sensibilizar sobre la realidad de las personas y familias  que conviven con una  Lipodistrofia en el mundo, contará  con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, la Sociedad Española de Lipodistrofias SEL, el Consorcio Europeo de Lipodistrofias ECLIP, la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER y la Red mundial de Enfermedades Raras RDI. Además esta campaña también estará apoyada por otras organizaciones que trabajan en el ámbito de las lipodistrofias en el mundo. como la Asociación Italiana de Lipodistrofias AILIP y la Asociación Francesa de Lipodistrofias AFLIP.  De esta forma se aúnan fuerzas y se lanzará un mensaje conjunto a nivel mundial Trabajando para las Lipodistrofias; Working For Lipodystrophies que serán los hashtags oficiales de la campaña.

ACCIONES A REALIZAR

El presidente de la Peña Barcelonista de Totana, Juan Carrión Tudela, te invita a unirte a esta campaña apoyando y realizando las acciones programadas con motivo del  Día Mundial de las Lipodistrofias 31M 

1.Sube tu foto con el gesto de la L (con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda) a TWITER, FACEBOOK o INSTAGRAM con los siguientes hashtags #WorkingForLipodystrophies 

#TrabajandoParaLasLipodistrofias 

#InvestigandoLipodistrofias2020

2.Descarga, Dibuja y colorea tu dibujo con la plantilla del DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS y súbelo a tus redes sociales con los hashtags anteriores http://www.superweb.es/aelip.es/descargas/4084s-investigacion-1.pdf

3.Comparte diariamente en Redes sociales el decálogo de necesidades de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo http://www.superweb.es/aelip.es/descargas/4084s-manifiestos---fotos-manos0.pdf

Podrás encontrar todo el material de la campaña en: http://www.aelip.es/dia-mundial-lipodistrofias-31.asp