La Región de Murcia fue la primera comunidad de España en estudiar genéticamente a todos los pacientes y madres portadoras, y destina al tratamiento 6,5 millones de euros
El presidente de la Comunidad, Pedro Antonio Sánchez, expresó hoy el compromiso del Gobierno regional de "seguir apoyando e invirtiendo recursos para que la Región de Murcia continúe siendo un referente nacional en el estudio de la hemofilia".
Pedro Antonio Sánchez realizó estas declaraciones durante la recepción que tuvo lugar en el Palacio de San Esteban a niños, profesionales y voluntarios que participan estos días en el campamento que la Asociación Regional Murciana de Hemofilia tiene en el centro de día y formación permanente en "La Charca", en Totana.
La Región fue la primera comunidad de España en estudiar desde un punto de vista genético a toda la población hemofílica (pacientes, madres y posibles portadores), lo que permitió descubrir 5 ó 6 alteraciones genéticas que no estaban descritas. En este ámbito también destacan los trabajos en terapia celular y génica que se desarrollan en el servicio de hematología y hemoterapia del hospital Virgen de la Arrixaca.
La hemofilia es una patología genética hereditaria congénita que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. Está clasificada como enfermedad rara, la transmiten las mujeres, que son portadoras, y la padecen los hombres.
La Comunidad apuesta por los tratamientos de inmunotolerancia y destina a la asistencia de estos pacientes 6,5 millones de euros. Además, participa en protocolos nacionales e internacionales relacionados con la hemofilia y colabora en diversos estudios y trabajos emprendidos desde la Real Fundación Victoria Eugenia-Hemofilia y desde la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia.
Asociación Regional Murciana de Hemofilia
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia se fundó en 1977 y en ella se llevan a cabo actividades lúdicas, talleres formativos y de aprendizaje de técnicas de autotratamiento, así como de fisioterapia y rehabilitación para mejorar la musculatura y la función articular.
Igualmente, realiza labores asistenciales y de asesoramiento y de ella forman parte facultativos, psicólogos, enfermeros y fisioterapeutas, entre otros. Cuenta con un centro de día y formación permanente en 'La Charca' de Totana, donde se celebra cada año este campamento en el que, desde su origen, han participado más de 500 los niños de toda España.
