Sanidad trabaja con un Sistema de Información como herramienta esencial para obtener una radiografía regional sobre Enfermedades Raras

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La consejera de Sanidad presenta la Monografía del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, puesto en marcha en 2010

Sanidad trabaja con un Sistema de Información como herramienta esencial para obtener una radiografía regional sobre Enfermedades Raras

Los datos revelan que estas patologías tienen en la Región una prevalencia del 4,4 por ciento y afectan por igual a hombres y mujeres

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, subrayó hoy, durante la presentación de la Monografía de Enfermedades Raras de la Región, que el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER) "es una herramienta esencial para conocer con exactitud la situación de los pacientes diagnosticados con alguna de estas patologías". En este sentido, recordó que "la Región puso en marcha en 2010 el citado sistema, y fue una de las primeras autonomías en tener un registro orientado a mejorar el conocimiento de estas afecciones y la calidad de vida de los pacientes".

Encarna Guillén, acompañada por la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, presentó los datos analizados hasta el 31 de diciembre de 2013.

Los resultados revelan que el número de personas incluidas en el SIER ascendía de 88.538, de las que el 98,6 por ciento, 87.310, eran residentes en la Región. De ellas, el 25,2 por ciento había fallecido con anterioridad a esa fecha, siendo 65.125 las personas vivas que representan el 4,4 por ciento de los murcianos.

Por sexos, en hombres y mujeres la tasa de prevalencia es "similar", con valores de 513 y 516 casos por 10.000 habitantes, respectivamente. Sin embargo, la tasa de prevalencia en ambos grupos se incrementa de forma proporcional a la edad. La causa más frecuente de las denominadas 'enfermedades raras' la constituye el grupo de las anomalías congénitas, en el 26 por ciento de los casos, y en segundo lugar figuran las patologías endocrinas, de la nutrición, metabólicas y de la inmunidad.

La monografía también contempla el análisis de la discapacidad como "factor relevante". Se ha detectado, según precisó Guillén, que "una de cada tres personas afectadas por una enfermedad rara ha obtenido el reconocimiento oficial de la condición de discapacidad, al presentar una limitación superior o igual al 33 por ciento".

Iniciativas para abordar las enfermedades raras

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, recordó que "desde el Ejecutivo autonómico se están llevando a cabo diversas iniciativas para proporcionar un abordaje integral y coordinado de las enfermedades raras, destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias".

La Región de Murcia, puntualizó Guillén, "siempre ha estado comprometida con las personas, con sus ciudadanos y, por tanto, con aquellos que sufren una enfermedad rara". Por ello, añadió, "es prioritario continuar dando pasos, por pequeños que sean, en el abordaje de este grupo de enfermedades".

Entre las actuaciones impulsadas durante los últimos meses, la consejera destacó la labor de la Comisión Interdepartamental de Enfermedades Raras para concretar las pautas que guiarán la elaboración del Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras. En este proyecto, precisó Guillén, "tendrán cabida las opiniones de todos los agentes y colectivos implicados para poder adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional, sin olvidar por ello la situación particular de los verdaderos protagonistas, los pacientes".

Asimismo, hizo alusión a las acciones emprendidas en el marco del Decreto 223/2015, por el que se establecen los criterios de gestión y funcionamiento del SIER, y del Real Decreto 1091/2015 por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras para interconectar los registros autonómicos.

La consejera valoró el trabajo diario que desempeñan todos aquellos profesionales que trabajan desde la perspectiva asistencial, social o desde la parcela investigadora "para contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos y fomentar la conciencia social sobre las enfermedades raras".

Por último, Guillén animó a la sociedad a sumarse el próximo día 29 de febrero a la conmemoración de la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene lugar bajo el lema 'La voz del paciente'.

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