Murcia

D’Genes y AELIP participan en la IV escuela de formación de la Federación Española de Enfermedades Raras

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D’Genes y AELIP participan en la IV escuela de formación de la Federación Española de Enfermedades Raras

Representantes de las asociación D’Genes y AELIP participaron por cuarto año consecutivo en la Escuela de Formación que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER en Burgos. Durante tres días tuvieron la oportunidad de compartir experiencias de trabajo con representantes de asociaciones de diferentes lugares de España, así como poder tener la oportunidad de conocer líneas de trabajo y acciones políticas a desarrollar en favor de las personas que sufren una enfermedad rara en nuestro país.

La Presidenta de D’Genes y AELIP valora la experiencia de la Escuela de formación como positiva puesto que ‘es uno de los reclamos más importantes que hacemos las asociaciones para poder crecer y para aprender a autogestionarnos’. También destaca como importante la ponencia sobre protección de datos, que ofreció herramientas actualizadas que pueden evitar errores importantes a niveles administrativos y judiciales a las asociaciones. Por otra parte, comenta que ‘la unión de aprendizaje entre asociaciones que llevan una trayectoria de trabajo más larga que otras o niveles de trabajo más elevados que otras, o de distintas comunidades o regiones,  resulta uno de los puntos más interesantes para tomar ejemplo y compartir formas y recursos y medios de trabajo, obteniendo un aprendizaje muy enriquecedor cuando se comparten experiencias y proyectos en común’. Por último, destaca que el trato recibido y el alojamiento en el CREER han sido una vez más muy buenos.

D’Genes y AELIP participan en la IV escuela de formación de la Federación Española de Enfermedades Raras, Foto 1

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