Murcia

Totana acogerá la VI edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras

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La Consejería de Sanidad y Política Social ha reconocido el 'Interés Científico Sanitario' del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras

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Totana acogerá la VI edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Este congreso, que se celebrará en Totana del 18 al 20 de octubre,  tiene como objetivos principales crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar el público en general sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.

 Dentro del marco del VI Congreso Nacional de Enfermedades raras tendrá lugar el  I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras y el I Simposium Internacional de Lipodistrofias.  

Avanzamos el programa del congreso:

VIERNES 18:

12:00 h: ACTO INAUGURAL 1ª PARTE:

MESA TESTIMONIOS DE ENFERMEDADES RARAS:

· Modera: Irene Tato.

 Intervienen (5 minutos cada ponente):

o     Virginia de Felipe: La fuerza de vivir con una ER.

o      Julián Isla: La importancia de los familiares en la investigación de enfermedades raras.

o      Carmen Sever: La persona con una ER: Defiende sus derechos.

o      Francisco Carrillo: Las dificultades en el acceso a un tratamiento.

12:20 h: ACTO INAUGURAL 2ª PARTE:

INTERVIENEN:

·  Excmo. Sr. Presidente de la Comunidad Autónoma de la región de Murcia.

·  Excma. Sra. Ministra de Sanidad.

·  Sra. Alcaldesa de Totana.

·  Sr. Presidente de FEDER.

·  Sra. Presidenta de D’Genes.

17:00 h.: Conferencia inaugural del VI Congreso Nacional, impartida por Dña. Teresa Pampols.

17:45 h: Conferencia: Mecanismos moleculares de las lipodistrofias familiares. Impartida por Dra. Corinne Vigouroux.

18:30 h: Descanso.

19:00 h: Conferencia: Avances en el Síndrome de Morquio. Impartida por Dra. Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

19:45 h: Mesa redonda: La imagen de las enfermedades minoritarias en los medios de comunicación españoles. Informe 2012-2013. Coordina: D. Santiago Quiroga. Intervienen: Antonio M. Bañón (Universidad de Almería, CySOC), Josep Solves (Universidad Cardenal Herrera), Sebastián Serrano (Universidad de Valencia) y Juan Manuel Arcos (Universidad de Almería, OBSER).

SÁBADO 19:

De 9:30 a 14:00 h: Ponencias del VI Congreso de ER:

· De 9:30 a 10:00 h: Defensa de los derechos de los pacientes con EERR. Ponente: Dña. Gema Chicano, presidenta de la Asociación Española de Displasia Ectodérmica.

· De 10:00 a 11:30 h: Mesa redonda: Acercando el laboratorio a la calle. Intervienen: Dra. Sofía Sánchez Iglesias, Universidad de Santiago (Ponencia: Cómo sabemos que tenemos una mutación patógena); Alejandro Ruiz Riquelme, Universidad de Santiago (Ponencia: Cuando una proteína va mal: el trabajo de un biólogo molecular); Dra. Vanesa López González, Unidad de Genética Médica, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia (Ponencia: ¿Por qué mi hijo no tiene grasa en el cuerpo?: Lipodistrofias genéticas y adquiridas); Prof. David Araújo-Vilar, Universidad de Santiago (Ponencia: Los medicamentos huérfanos (I): la experiencia española con leptina recombinante humana); Director Médico representante  de Bristol-Myers-Squibb (Ponencia: Los medicamentos huérfanos (II): Situación administrativa en el mundo de la leptina recombinante humana (Metreleptin)).

·11:30 a 12.00 h, DESCANSO.

· De 12:00 a 14:00 h: Mesa redonda: Investigación y medicamentos huérfanos. Coordina: D. Jordi Cruz, presidente de MPS España y vocal de formación e investigación en FEDER. Intervienen: Dr. Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (Ponencia: Las enfermedades raras, un largo camino hacia su solución), Dra. Sonia Santillán, representante de Sistemas Genómicos (Ponencia: Diagnóstico de enfermedades raras mediante secuenciación masiva: un nuevo modelo de conocimiento y prevención), Dr. Albert Jovell, representante de la asociación AELMHU (Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos en España), y Dr. José Meca, Hospital Virgen de la Arrixaca (Ponencia: Esclerosis múltiple: Avances diagnósticos y terapéuticos).

De 17:00 h a 21:00 h: Ponencias del VI Congreso de ER:

· De 17:00 a 17:30 h: Nuevas vías de intervención para alumnos con necesidades de apoyo extenso y generalizado: "Comunicación Multisensorial". Ponente: Dña. Lucia Díaz.

·   De 17:30 a 18:15 h: La importancia de atender y educar la dimensión afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras. El papel de las familias y otros agentes sociales en las distintas etapas evolutivas. Ponentes: Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad, y Carlos de la Cruz Martín-Romo, psicólogo y sexólogo; Director Máster Oficial en Sexología Univ. Camilo José Cela.

·  De 18:15 a 18:30 h: Actitud del cirujano ortopeda infantil ante las enfermedades raras: Hace más el que quiere que el que puede. Ponente: Dr. César Salcedo.

· De 18:30 a 19:00 h: Las enfermedades raras en Portugal: Rarissimas, 25 años de experiencia. Ponente: Paula Costa e Brito, presidenta de Rarissimas y de la Federación Portuguesa de ER (FEDRA).

·  De 19:30 a 20:30 h: Mesa redonda: Nuevo síndrome neurodegenerativo asociado a Seipina. La encefalopatía de Celia. Intervienen: Dra. M. Rosario Domingo-Jiménez y Dra E. Guillén-Navarro, Sección de Neuropediatría y Unidad de Genética Médica, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Ponencia: Fenotipo Clínico); Prof. David Araújo-Vilar, UETeM-CIMUS, Universidad de Santiago (Ponencia: Base Genética. Estudios de expresión); Prof. Jesús R. Requena, Universidad de Santiago (Ponencia: Avances en el conocimiento de la estructura y función de la seipina).

· De 20:30 a 21:00 h: Conclusiones del I Encuentro Iberoamericano de representantes de asociaciones con EERR. Claudia Delgado, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

· 19:00 a 19:30 h, DESCANSO.

21:00 h: Clausura del VI Congreso Nacional. Intervienen:

·                                 Presidente de FEDER.

·                                 Presidenta de D’Genes.

·                                 Representante Ayuntamiento de Totana.

Para más información e inscripciones en la web www.dgenes.es y en el mail congreso@dgenes.es , la fecha límite de inscripción es hasta el 30 de septiembre de 2013.

 

Totana acogerá la VI edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras, Foto 1

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