El pasado 26 de febrero se celebró en el salón de actos del Centro Socio Cultural la Cárcel de Totana un debate organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia, sobre “Las Enfermedades Raras, Una Prioridad Social y Sanitaria”.
La Asociación D’Genes organizó el pasado jueves un debate con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras sobre la problemática de las mismas, y las perspectivas de futuro en la Región de Murcia.
En el debate estuvieron presentes la doctora Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación D’Genes, Carmen Moreno Porcer, familiar de un afectado por enfermedad rara, Ignacio Provencio, afectado por Narcolepsia y Gabriel Serrano afectado de Distrofia Facio Escápulo Humeral.
El debate estuvo moderado por el Delegado de FEDER en la Región de Murcia, Juan Carrión Tudela.
Durante el mismo se pudieron analizar las diferentes necesidades que tienen los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara y sus familiares.
La importancia del asociacionismo a la hora de dar visibilidad a las enfermedades raras y se aportaron las diferentes líneas de actuación que se están desarrollando en la Región de Murcia (la consolidación del Registro Regional de Enfermedades Raras, la incorporación de actuaciones específicas en el plan de salud de la Región de Murcia y atenciones directas por parte de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
ALEJANDRO VALVERDE SE UNE AL PELOTÓN EN LA CARRERA A LAS ENFERMEDADES RARAS
Alejandro Valverde, ganador de la Vuelta Ciclista a España 2009, abrió su casa para recibir a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y a FEDER.
El ciclista murciano, dio su apoyo y se puso a disposición de D’Genes, con la intención de dar visibilidad a las enfermedades raras, pasando a formar parte de los socios de honor de esta asociación.
Alejandro Valverde grabó un mensaje de apoyo que se ha incorporado al video que se proyectará en la cena – gala por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Además, el ciclista obsequió a la Asociación con unas camisetas firmadas que se sortearán con carácter benéfico y el maillot de ganador de la Vuelta Ciclista a España 2009 que quedará enmarcado en el local social de D’Genes.
La Asociación D’Genes y FEDER agradecen a Matías Navarro y a Antonio Sabater, el que hayan posibilitado este acercamiento a la figura de Alejandro Valverde.
STAND INFORMATIVOS PARA LA RECOGIDA DE FIRMAS CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Durante la semana pasada y con motivo de los múltiples actos que se están llevando a cabo por la celebración del II Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, se han colocado stand informativos en diversos centros de la Región de Murcia.
Con motivo de la celebración del II Día Mundial de las Enfermedades Raras se están llevando a cabo múltiples actos en la Región de Murcia, organizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Delegación de Murcia junto a la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de la Región de Murcia D'Genes.
Entre estos actos y por segundo año consecutivo, se han colocado stand en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, en el Hospital Rafael Méndez de Lorca y en el I.E.S.
Juan de la Cierva de Totana para dar a conocer la celebración y los actos que se llevarán a cabo en el "Día Mundial de las Enfermedades Raras." Además de informar sobre la celebración del II Día Mundial de las E.R.
se han recogido firmas reivindicando más investigación y centros, unidados o servicios de referencia para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas bajo el lema “Sabemos lo que queremos, las E.R. una prioridad Social y Sanitaria”.
