La primera asamblea que celebrará la recién creada Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D’ GENES” tendrá lugar este viernes 15 de febrero en los locales sociales de la Concejalía de Participación Ciudadana, a las ocho de la tarde.
La constitución de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D’ GENES” tuvo lugar el pasado mes de enero, con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.
Con este fin, desde la Asociación se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras, y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.
Además, desde esta recién creada asociación, su presidenta, Naca Pérez de Tudela, ha anunciado que está previsto llevar a cabo actuaciones de coordinación con todas las partes implicadas; pacientes, administración pública profesionales de la salud, etc. para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados.
Asimismo, entre otras cuestiones, se pretenden desarrollar actuaciones dirigidas a niños/as que padezcan enfermedades catalogadas como raras y otras problemáticas; neurológicas, psicomotriz, autismo, hiperactividad, retraso mental, audición y lenguaje, etc, y desarrollar acciones dirigidas a familiares y entidades implicadas y relacionadas con las personas que padecen enfermedades raras y otras problemáticas.
En este sentido, la presidenta de la asociación ha realizado un llamamiento a todas las personas que estén interesadas en recibir información de la asociación y formar parte de ella, a participar en esta primera asamblea que tendrá lugar este viernes.
