El IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado el pasado fin de semana en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia de Totana ha contado con la participación de más de 300 personas. En este IV Congreso Nacional han estado representadas más de 80 enfermedades y ha contado con la participación de más de 100 familias de todo el territorio nacional.
Con este Congreso se ha hecho posible un año más el encuentro entre familias procedentes de toda España que se conocían a través de internet consolidándolo como un punto de encuentro y de convivencia a nivel nacional que posibilita un marco de relación entre profesionales, familiares y los propios afectados por enfermedades raras.
El Congreso también ha permitido a los participantes poder conocer a profesionales que están trabajando en el abordaje de las enfermedades raras y propicia un espacio para comentar sus experiencias del día a día.
D’Genes, asociación organizadora de este congreso, con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras, felicitaron y agradecieron a todas las personas que han participado, ya que se consiguió el objetivo previsto que era facilitar un espacio de convivencia entre profesionales, familiares, personas diagnosticadas con una enfermedad rara y este año también con alumnos de las facultades de Medicina, Trabajo Social y Fisioterapia.
La presidenta de la Asociación D’Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, valoró muy positivamente que en este IV Congreso Nacional hayan participado ponentes de diferentes especialidades. Profesionales de la medicina que han realizado exposiciones específicas del trabajo con algunas enfermedades raras, concretamente, Arnold Chiari y Síndrome de X Frágil, que se abordaron de forma individualizada, y también resultaron de gran interés todas las técnicas de rehabilitación aplicadas a estos pacientes.
Naca destacó que durante este IV Congreso se tuvo la oportunidad de tener contacto con técnicas como la riso terapia, la equino terapia, la acupuntura y la fisioterapia respiratoria.
Por último, la presidenta de D’Genes junto al delegado en Murcia de FEDER, Juan Carrión Tudela, agradecieron a todas las empresas y comercios de la Región de Murcia que han puesto su grano de arena para poder realizar este congreso, tanto con aportaciones económicas como en productos.
Así mismo se quiere agradecer a todos los miembros de la junta directiva de la Asociación D’Genes, a todo el equipo profesional de D’Genes y FEDER y a los voluntarios que han hecho que el congreso sea todo un éxito.
También se quiere felicitar desde la organización a la Peña Barcelonista de Totana y a la Asociación Colombicultura Santiago por que han participado como voluntarios encargados de preparar los desayunos y servir las comidas.
Agradecer a la Fundación Síndrome de Mohebius por la colaboración prestada e indicar que ha sido una de las enfermedades más representada en las dos últimas ediciones de este congreso.
La presidenta de D’Genes quiere manifestar que la fortaleza de D’Genes se consolida con la frase que ellos siempre utilizan como referencia “La gran familia D’Genes”, que es como se sienten y les permite actuar y trabajar por los afectados de enfermedades raras.
Por último Naca quiere invitar a todas aquellas personas que quieran formar parte de esta gran familia, que contacten con la Asociación a través de los teléfonos 968 42 02 87 / 696 141 708, del correo info@dgenes.es o de su página web www.dgenes.es Desde este momento D’Genes empieza con la preparación del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en octubre de 2012.
